Virginie avait 20 ans lorsqu’elle apprend avec sidération qu’elle est atteinte du sida. 

Luc avait 35 ans quand, à son tour, il reçoit confirmation de ce diagnostic positif tant redouté.

Le sida est une maladie dont on parle beaucoup et peu à la fois. Si les campagnes de sensibilisation sont intenses, les témoignages sont encore timides. Malheureusement. Le regard des autres peut encore être pesant. Les esprits se ferment trop souvent.

Quelques infos

Le VIH est une IST (infection sexuellement transmissible) qui s’attaque aux cellules du système immunitaire.

Une personne infectée par le VIH est dite « malade du SIDA » lorsque son système immunitaire commence à s’affaiblir de plus en plus et qu’il ne réussit plus à protéger cette personne contre les maladies et autres infections. 

Aujourd’hui, si elles prennent bien leur traitement, les personnes infectées par le VIH restent séropositives et ne tombent jamais malade du sida. Les médicaments permettent de stopper l’évolution du VIH et son impact sur le corps.

Ce qui offre une meilleure qualité de vie aux personnes séropositives. Par contre, les médicaments ne permettent pas de se débarrasser du virus totalement. Du coup, la personne reste séropositive.

(source: https://preventionsida.org/fr/)

Il y a un « avant »…

Virginie étudiait la psychologie. Elle flirtait le soir, sortait dans les bars et les discothèques de la ville, avec l’audace et l’insouciance de son âge. 

« Les garçons que je fréquentais étaient des gens « biens ». Ils étudiaient, comme moi, travaillaient le week-end pour payer leurs sorties… Ils étaient polis et prévenants. »

Cette année-là, la jeune fille rencontra plusieurs jeunes hommes avec qui elle entretient des relations suivies mais brèves. Et il lui arrivait aussi de faire des rencontres d’un soir. Elle aimait boire et s’amuser intensément. Elle fréquentait les boites de nuit du quartier, les bars, le cinéma et ne pensait pas au lendemain.

« Quand on a 20 ans, on ne pense qu’à profiter. Je suis issue d’une famille nombreuse et je jouissais donc d’une liberté presque totale lorsque j’étais à l’université. Mes notes étaient bonnes et mes parents me faisaient confiance. »

Luc était âgé de 35 ans. Il occupait un poste de comptable dans une petite entreprise du nord. Il est homosexuel et vit avec son partenaire dans un appartement depuis plusieurs années.

« J’ai rencontré mon conjoint lorsque nous étions encore à la fac. Notre relation est sérieuse mais nous avons, à des moments différents, profité de la vie en ayant d’autres partenaires sexuels. »

Chacun de leur côté, Luc et son conjoint rencontraient d’autres hommes. Ils se sont toutefois toujours protégés lors de relations physiques. Ou presque toujours…

« J’acceptais tout à fait que mon conjoint vive des aventures en dehors de notre couple mais il y avait quelques conditions: entre autres, nous devions utiliser un préservatif et nous protéger au maximum. »

Pourquoi moi ?

Virginie dut subir une chirurgie bégnine. Ce fut lors d’un rendez-vous chez son médecin que celui-ci lui annonce que les prises de sang requises pour l’anesthésie sont positives au VIH. Cette nouvelle fût un véritable choc pour la jeune fille qui, en même temps, ne réalisait pas bien ce que cela impliquait.

« Je connaissais le VIH mais sans vraiment savoir de quoi il s’agissait. Et puis en même temps, je ne connaissais personne qui en était atteint. Et jusque là, dans mon esprit, ça n’arrivait qu’aux autres. »

A la sortie de sa visite chez le médecin, elle pleura, un peu au début. Et puis beaucoup les semaines suivantes. Elle prit conscience de la gravité de cette infection. Durant les heures et les jours qui suivirent, une multitude de questions lui vinrent: est-ce que ma vie va changer ? Est-ce que je vais vivre ? Pourquoi moi ?

« J’ai pensé aussi que c’était terriblement injuste. J’ai des amis qui ont fait « bien pire » que moi. Mais de plein fouet je me suis prise en face ma responsabilité. Une seule relation sexuelle non protégée suffit. »

Le second rendez-vous chez son médecin arrivait et Virginie ne pensait pas l’affronter seule. Elle s’y rendit avec sa cousine. Ensemble, elles pleurèrent, elles firent des recherches sur internet. Elles pouvaient discuter entre elles librement du virus, de ce qu’elles connaissaient, de ce qu’elles ne connaissaient pas.

Luc, quant à lui, fût contacté un vendredi matin par téléphone, par l’un de ses anciens amants. 

« Il m’a demandé où j’étais, j’ai répondu : au bureau. Et il m’a demandé de sortir de mon bureau, d’aller dans ma voiture ou de m’asseoir dans une pièce, seul. »

Et l’annonce de cet homme qu’il connaissait à peine tomba: il était séropositif. Et il se devait d’en avertir toutes les personnes qu’il avait « croisées ». 

« Une fellation. Notre relation s’est arrêtée à ça. Une infirmière m’expliqua plus tard que le virus est déjà présent dans le liquide pré-séminal, qu’une petite blessure à la gencive a pu favoriser la contamination. Et qu’une fellation, c’est suffisant pour être contaminé. Contrairement à ce que je pensais. »

Luc se sentit de suite coupable, responsable. Il pensa à son conjoint, à leur famille, à leurs amis. Il craignait aussi le tsunami que cet acte banalisé allait provoquer dans sa vie.

« Outre le traitement et la trithérapie, le regard des autres et les clichés me faisaient très peur: homosexuel = séropositif. »

Les deux jeunes gens se sont rapidement confrontés à leur entourage familial d’abord. Et la réaction de leurs proches fût similaire : défaitisme, tristesse, angoisse et sentiment d’injustice dans un premier temps, mais par la suite il était aussi question de soutien et de relativiser. 

En effet, si les parents de Virginie étaient conscients de la gravité de la maladie, ils savaient aussi que le diagnostic posé aussi tôt que possible, permettrait à leur fille de prendre un traitement efficace. Et au fur et à mesure que les jours, les semaines passaient, sa maman se montra présente et de plus en plus communicative.

« J’ai voulu tout dire à mes parents très rapidement. Ne rien leur cacher. Pour mon père le sujet est tabou, aujourd’hui encore. Nous n’en parlons jamais. La discussion est devenue plus facile avec ma maman même si je m’en veux beaucoup de lui infliger cela. Il lui a fallu un moment avant de pouvoir aborder le sujet sans pleurer. »

Le conjoint de Luc procéda également à un test. Il était négatif. Soulagé mais néanmoins concerné par l’état de santé de Luc, il lui fit part de ses inquiétudes, de ses peurs, mais aussi de son souhait de le soutenir.

« Je m’estime chanceux d’avoir rencontré un homme comme lui. Ouvert d’esprit, attentif et prêt à se battre à mes côtés. C’est aussi grâce à cette relation forte que j’ai pu affronter le traitement et le regard des autres, qui m’angoissait énormément. »

… et un « après »!

Les rendez-vous médicaux s’enchainèrent suite au diagnostic positif. 

Luc continua d’aller au bureau autant que possible. Il en parla à sa famille, ses amis proches. Si certaines personnes se montrèrent alors plus distantes, d’autres firent preuve de beaucoup d’humanité à son égard en proposant, notamment, de l’accompagner à ses rendez-vous médicaux.

« Mes amis, les membres de ma famille aussi m’ont apporté une aide précieuse. Je me suis senti accepté. J’étais responsable mais je ne me sentais pas jugé. Grâce à eux, j’ai également évité l’étape du déni.

Mais certains jours, je restais seul et je ne parvenais à parler à personne. Le poids de cette maladie est lourd, les peurs sont bien réelles. D’une part parce qu’on fait face à l’inconnu, à un virus présent dans notre sang qu’il nous faut combattre. Et d’autre part parce que nous avons été assaillis longtemps de préjugés et d’images morbides liées au sida. »

Avec son compagnon, dans leur vie intime, il dut également réapprendre la sexualité. Le préservatif dans un couple déjà solide, le manque de libido lié aux peurs et pensées parfois noires. Tant de nouveaux éléments à introduire dans une vie à deux.

Virginie, elle aussi, se sentait entourée par les quelques personnes informées de sa maladie. 

« Je n’osais pas en parler ouvertement ni librement. Les personnes qui m’entouraient étaient bienveillantes. Elles ne me faisaient pas part de leurs craintes, elles évitaient de pleurer devant moi, me protégeaient. Par le passé, durant les premières années qui ont suivi mon diagnostic, j’ai vécu de grosses crises d’angoisse. Je faisais des cauchemars. »

Ils vécurent chacun de leur façon les premiers pas dans le traitement, les premiers comprimés à prendre, un quotidien qui changeait mais qui, grâce à la médecine et son immense progrès, pouvait rester aussi normal que possible. Si ce n’est l’obligation d’acquérir une hygiène de vie (presque) parfaite et une vigilance constante lors de rapports sexuels avec d’autres.

L’avenir ?

Luc poursuit son bout de chemin. Dans son milieu professionnel, seuls 2 collègues sont au courant de sa séropositivité: son patron et un ami.

« J’ai dû informer mon patron de mon diagnostic car j’ai dû prendre congé à plusieurs reprises soit pour des rendez-vous médicaux, soit parce que je vivais mal le traitement et en subissais les effets secondaires. Mais je n’en parle pas à tous mes collègues. Au quotidien, cela reste un sujet tabou. »

Luc me confie ne plus chercher d’aventures en dehors de sa relation conjugale. Par peur de contaminer d’autres personnes, malgré l’utilisation du préservatif. Mais aussi certainement par remord. Lui-même a contacté les partenaires qu’il a connus à l’époque pour les avertir de son diagnostic positif. 

Virginie, quant à elle, n’était qu’au tout début de sa vie amoureuse et professionnelle. 

« 20 ans… On a d’habitude l’impression que tout est devant. Et moi, je me suis retrouvée là à me demander si quelqu’un pourrait comprendre et voudrait un jour de moi. Tout m’est apparu comme fichu, joué d’avance. »

Durant les premières années qui ont suivi son diagnostic, elle ne rencontra aucun garçon. Elle avait besoin de s’adapter à ce mode de vie, s’approprier le traitement, le virus. 

Le traitement devient une habitude. Elle plaisante en précisant que c’est un peu « comme la pilule », il faut prendre les comprimés à heure fixe, tous les jours. 

Néanmoins, elle se sent différente. Consciente que son apparence n’a pas changé, que le virus est invisible de l’extérieur, elle a cependant la sensation d’être une nouvelle personne. 

« Je culpabilise encore souvent, même si les crises d’angoisse et les cauchemars diminuent avec le temps. J’étais jeune mais j’avais la possibilité d’utiliser un préservatif, et je ne l’ai pas fait. Les peurs ne sont plus les mêmes qu’au début de cette maladie. Aujourd’hui, c’est vieillir qui m’effraie. »

Si Virginie culpabilise par rapport à son corps, à sa famille, aux quelques amis à qui elle ose se confier, elle pense aussi au coût de son traitement soutenu en partie par l’Etat. Par rapport au combat que les générations antérieures ont mené pour une meilleure sensibilisation quant à la contamination du sida. Par rapport à ceux qui sont contaminés dans les pays pauvres où contraception et sensibilisation n’existent pas.

360 000 adolescents mourront de maladies liées au sida entre 2018 et 2030, selon les prévisions actuelles rappelle l’UNICEF.

Cependant, n’oublions pas que les médicaments antirétroviraux, qui bloquent la multiplication du VIH, permettent aujourd’hui de rendre la charge virale du patient la plus faible possible, c’est ce qu’on appelle la charge virale indétectable.

Grâce à l’efficacité des traitements et à condition bien sûr qu’il soit bien suivi, la grande majorité des patient·es traité·es ont une charge virale indétectable. Les avantages de ces améliorations sont bien sûr très importants : d’une part, l’infection n’évolue plus, la personne est en meilleure santé, et d’autre part, le virus ne peut plus être transmis lors de relations sexuelles même si elles ne sont pas protégées.

Bien entendu, il y a toujours un risque pour les autres infections sexuellement transmissibles si le préservatif n’est pas utilisé. Enfin, les traitements permettent  également de donner naissance à  des enfants séronégatifs.

Continuons de soutenir la recherche mais, surtout, continuons la prévention et la communication autour du VIH et du sida.

Merci Virginie, Merci Luc pour leur témoignage et leurs réponses pleines d’émotions et de sincérité.

Merci pour leur courage. Merci de bien vouloir témoigner. Au nom de ceux qui n’osent pas. Et de ceux qui ne le peuvent plus.

Comme m’a dit Luc: « Je ne suis pas courageux. J’ai juste pas le choix ». 

Vous avez ce choix: utiliser le préservatif qui reste le seul moyen qui protège contre le sida.

Vous avez également le choix d’ouvrir votre coeur et votre esprit pour transmettre un message: celui de la tolérance.

« Le SIDA se transmet par le sang et par le sperme. L’information se transmet par la bouche, les yeux et les oreilles. La solidarité se transmet par le coeur. »

Ph. GELUCK